sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

O DESCASO CRIMINOSO CONTINUA

  • RECEBEMOS RECENTEMENTE DA ANVISA UM COMUNICADO SOBRE O RIGOROSO CONTROLE QUE ELES DIZEM TER SOBRE A DROGA "TALIDOMIDA"
  • SE ISSO FOSSE VERDADE,COMO EXPLICAR OS RECENTES CASOS DE TALIDOMIDA NO MARANHÃO? E MAIS DOIS CASOS QUE NÓS TEMOS AQUI NA ASSOCIACAO?
  •  O MINISTÉRIO DA SAUDE CONTINUA ILUDINDO AQUELES  QUE NÃO TEM ACESSO A INFORMAÇÃO.GASTA-SE MILHÕES COM MAQUINAS DE CAMISINHAS NAS UNIVERSIDADES,MAS NÃO FAZEM CAMPANHAS PUBLICITÁRIAS SOBRE O USO NOCIVO DA TALIDOMIDA COM GESTANTES.
  • ALÉM DISSO ,AS VITIMAS DA TALIDOMIDA SÃO OBRIGADAS A ENTRAREM NA JUSTIÇA ,ISSO QUANDO CONSEGUEM. E SE POR ACASO ENCONTRAREM UM JUIZ DECENTE, AINDA IRÁ MANDAR PAGAR EM PRECATÓRIOS A PERDER DE VISTA, UMA PESSOA DEBILITADA E SEM SAUDE,QUE NECESSITA DE DINHEIRO PARA SE MANTER VIVA,TUDO ISSO É DE INTEIRA RESPONSABILIDADE DO MINISTERIO DA SAUDE E DA UNIÃO FEDERAL.
        QUE PAIS É ESSE?
REDAÇÃO: JOSÉ AUGUSTO C FERREIRA.

ANVISA LANÇA BLOG

Anvisa lança Blog sobre Talidomida
28 de novembro de 2011

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) disponibiliza a partir de hoje o Blog Talidomida, um espaço para manter cidadãos e profissionais de saúde informados sobre as mudanças trazidas com a RDC (Resolução da Diretoria Colegiada) 11/2011, referentes ao controle da Talidomida no Brasil.

O blog traz orientações sobre o uso da Talidomida e informa as novas regras para a prescrição, acesso, controle, monitoramento e fiscalização deste medicamento, que foi responsável pelo nascimento de mais de 10 mil crianças com má-formações (membros e órgãos) em todo mundo entre as décadas de 50 e 60.

O cidadão e o profissional de saúde poderão sanar dúvidas sobre a Talidomida e ter acesso a artigos científicos, histórico, bula atual do medicamento, relação das doenças para as quais o uso da substância é permitido – como a Hanseníase e a DST/AIDS – e a toda a legislação vigente sobre o tema.

Há ainda a orientação para o descarte do medicamento e o cronograma de treinamentos que a Anvisa está promovendo, em todo o país, para capacitar os profissionais de saúde que lidam direta ou indiretamente com a Talidomida.

Fonte: Anvisa

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

A VOZ DO BRASIL NA ONU?

JUSTIÇA PARA TALIDOMIDA JÁ!!!

JUSTIÇA PARA TALIDOMIDA JÁ!!!

A PALESTINA É AQUI.

O VIRUS EMBOLA NA ÁFRICA E A GUERRA NA PALESTINA NUNCA CAUSARAM DEFORMIDADES FISICAS E TANTAS MORTES PREMATURAS COMO O MINISTÉRIO DA SAUDE VEM CAUSANDO HA MAIS DE MEIO SÉCULO NESTE PAIS.
É PRECISO PRENDER OS CULPADOS E INDENIZAR OS QUE AINDA ESTÃO VIVOS,POIS MUITOS JÁ MORRERAM OU SEJA NÃO É PRECISO VIAJAR PARA CONHECER A FAIXA DE GAZA OU O PERIGO DAS ARMAS QUIMICAS.
QUANTO AO PODER JUDICIÁRIO A PROMISCUIDADE ENTRE POLITICA E JUSTIÇA CAUSA A IMPUNIDADE.

terça-feira, 20 de setembro de 2011

OS DIREITOS HUMANOS DOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA

Muito se tem falado sobre direitos humanos de presidiários, índios, crianças, idosos, mulheres,etc. As ONGs - Organizações Não Governamentais, que representam os Direitos Humanos são dirigidas em sua grande maioria por pessoas sensíveis e esclarecidas, mas que ignoram as condições subumanas das pessoas portadoras de deficiência.

Nem sempre só violência física é que conta na violação de Direitos Humanos; senão vejamos:

Em 1948, precisamente em 10 de dezembro a ONU - Organização das Nações Unidas proclamou a Declaração Universal dos Direitos Humanos. Diz seu artigo 1: "Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos e, dotados que são de razão e consciência, devem comportar-se fraternalmente uns com os outros"; e em seu artigo 3: "Todo indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança da sua pessoa".
A mesma Organização das Nações Unidas proclamou a em 09 de dezembro de 1975 a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes que diz em seu artigo 3: "As pessoas deficientes têm o direito inerente de respeito por sua dignidade humana. As pessoas deficientes qualquer que seja a origem, natureza e gravidade de suas deficiências, têm os mesmos direitos fundamentais que seus concidadão da mesma idade, o que implica, antes de tudo, o direito de desfrutar uma vida decente, tão normal e plena quanto possível" ; e em seu artigo 8: "As pessoas deficientes têm o direito de ter suas necessidades especiais levadas em consideração em todos os estágios de planejamento econômico e social".

Ainda a ONU, em 03 de dezembro de 1982 elaborou o Programa de Ação Mundial para as Pessoas com Deficiência que diz em seu parágrafo 12: "A igualdade de oportunidades é o processo mediante o qual o sistema geral da sociedade - o meio físico e cultural, a habitação, o transporte, os serviços sociais e de saúde, as oportunidades de educação e de trabalho, a vida cultural e social, inclusive as instalações esportivas e de lazer - torna-se acessível a todos".

Todos esses documentos foram assinados pelo Brasil.Não bastasse isso temos a Constituição da República Federativa do Brasil de 05 de outubro de 1988 que diz em seu artigo 1º "A República Federativa do Brasil, formada pela união indissolúvel dos Estados e Municípios e do Distrito Federal, constitui-se em Estado Democrático e tem como fundamentos: III - a dignidade da pessoa humana". E seu artigo 3º "Constituem objetivos fundamentais da República Federativa do Brasil: IV - promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça,cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação".

Onde está nossa dignidade de pessoa humana, onde está nosso direito à vida, como estão levando em consideração nossas necessidades especiais no planejamento econômico e social, e onde está nossa igualdade de oportunidades? Somos uma população muito grande em todos os países do mundo para continuarmos ignorados e esquecidos por décadas e décadas, sendo vítimas silenciosas de violações de Direitos Humanos.

Chegou a hora de colocarmos as violações que estamos sofrendo, como as violações de nossos Direitos Humanos. Não se pode mais esquecer que somos discriminados por causa de nossas deficiências. A grande maioria das vítimas está nos países subdesenvolvidos e em vias de desenvolvimento.

São vítimas de violações aqueles que estão privados de sua liberdade por não terem uma cadeira de rodas, uma rampa para atingir um local público ou um transporte adaptado; também aqueles que não têm acesso à educação por não contarem com meios adequados de comunicação ou facilidades de acesso ao meio físico e aqueles desempregados que são tratados como seres de segunda categoria em países pobres do mundo.

fonte:Rui Bianchi do Nascimento, deficiente físico, bibliotecário.

terça-feira, 5 de julho de 2011

REUNIAO DO MES DE JUNHO DE 2011





A NOSSA  REUNIÃO FOI PAUTADA PELA TRANSPARENCIA QUE A PREVIDENCIA SOCIAL,  FEZ,COLOCANDO EM PRIMEIRA PÁGINA ,NA COLUNA DE PENSÕES A INCLUSÃO DA PENSÃO ESPECIAL ESPÉCIE 56  TALIDOMIDA.
(FATO ESTE ELOGIADO POR TODOS QUE ESTAVAM PRESENTES)
EM CONTRA PARTIDA  OUTRA VIA CRUCIS, É CONSEGUIR O MÉDICO QUE NÃO SEJA CORPORATIVISTA QUE POSSA EMITIR O LAUDO  COM O CID DA TALIDOMIDA, FATO ESTE QUE O REFERIDO DOCUMENTO SÓ OBTERÁ COM OS LIVROS ANTIGOS DO CODIGO INTERNACIONAL DE DOENÇA POIS O ATUAL NÃO EXISTE
O LIVRO ATUAL QUE OS MÉDICOS TEM PARA DIAGNOSTICAR A DOENÇA NÃO  CONTÉM OS REFERIDOS CIDS DA TALIDOMIDA.

A NOSSA PERGUNTA É:
- COMO CONSEGUIR OS REFERIDOS CIDS,SE AS PROVAS FORAM ENFIADAS EM UM COFRE E GUARDADAS AS SETE CHAVES?
-APÓS A LEI 7070/82, PORQUE SOMENTE AGORA 29 ANOS DEPOIS A PREVIDENCIA SOCIAL,  RESOLVEU TORNAR PÚBLICO O REFERIDO DESCASO?
-COMO ARRANJAR A PROVA TESTEMUNHAL,(CID) SE ELE ESTÁ NAS MÃOS DOS PRÓPRIOS CAUSADORES DAS DEFORMIDADES?
SERÁ QUE EVOLUIMOS EM ALGUMA COISA?

Lote de Talidomida é extraviado

Parte do lote 06090753 do medicamento Talidomida, fabricado pela Fundação Ezequiel Dias (FUNED), encontra-se extraviado.

O extravio teria ocorrido no transporte do medicamento de Minas Gerais para Santa Catarina. A Talidomida é uma substância cujo uso está sujeito a rigoroso controle em virtude da comprovação da sua ação teratogênica, tendo sido responsável direta pelo nascimento de bebês com malformações congênitas nos anos 60.

Por esse motivo, atualmente no Brasil, a substância só pode ser usada em pacientes cadastrados nos programas governamentais para auxiliar no tratamento de hanseníase, AIDS, doenças crônico-degerativas e mieloma múltiplo, não podendo, em hipótese alguma, ser consumida por mulheres grávidas.


fonte: governo do estado de santa catarina
www.vigilanciasanitaria.sc.gov.br

segunda-feira, 27 de junho de 2011

PREVIDÊNCIA SOCIAL DIVULGA DADOS PARA VÍTIMAS DA TALIDOMIDA

APÓS DE MAIS DE MEIO SÉCULO SE OMITINDO EM RELAÇÃO A SUA DÍVIDA ATIVA COM OS PORTADORES DA SINDROME DA TALIDOMIDA,
 QUEREMOS PARABENIZAR O MINISTÉRIO PÚBLICO, E O PROCURADOR DA REPÚBLICA GUSTAVO MAGNO ALBUQUERQUE, POR ESSA GRANDE RECOMENDAÇÃO EM 31/05/2011,DADA A PREVIDÊNCIA SOCIAL DE ESCLARECER À POPULAÇÃO DOS DIREITOS A TODAS AS PESSOAS PORTADORAS DESTA SINDROME MUNDIALMENTE  CONHECIDA COMO TALIDOMIDA .
SINDROME ESTA QUE CAUSA TANTOS DANOS IRREPARAVEIS,  NÃO SÓ  A DEFORMIDADE FÍSICA COMO TAMBÉM PSICOLÓGICA.POIS A LEGISLAÇÃO  EXISTE DESDE 1982.
PENSO, QUE AGORA  EM 2011,A PREVIDÊNCIA POSSA SER MAIS HUMANA  
TENDO MAIS CRITÉRIO EM SELECIONAR MÉDICOS PERITOS PARA ATENDER A ESSES FUTUROS BENEFICIÁRIOS DESTA SINDROME. 
 ORA, SE FOI PRECISO UMA INTERVENÇÃO DO MINISTÉRIO PÚBLICO,PARA QUE SIMPLESMENTE SE ESCLAREÇA A POPULAÇÃO SOBRE A DROGA QUE CIRCULA NESTE PAIS,QUE MUTILA E MATA DESDE 1957,IMAGINEM O QUE PRECISA SER FEITO PARA QUE TAIS DIREITOS SEJAM ASSEGURADOS...

quinta-feira, 12 de maio de 2011

"PODER PÚBLICO"

NÓS OS SOBREVIVENTES DESTA DROGA MALDITA QUE É A TALIDOMIDA,ESTAMOS INDIGNADOS...
MUITOS ESTÃO PROCURANDO A PREVIDENCIA SOCIAL,E ESTÃO SENDO "ENGANADOS "
POIS ELA A ( PREVIDENCIA SOCIAL) ESTÁ  TROCANDO A PENSAO ESPECIE 56 POR LOAS NÃO ESTÃO DANDO O DEVIDO VALOR,REFERENTE A LEGISLAÇÃO QUE REGE A LEI 7070/82, MUITOS ESTÃO RECEBENDO SEQUER UM SALARIO MINIMO.
SE A LEI DIZ QUE É DEVIDO A CADA PONTUAÇÃO UM SALARIO MINIMO,COMO PODE O INDIVIDUO RECEBER ESSA MISÉRIA?
COMP PODE O INDIVIDUO SE TRATAR? HAJA VISTO QUE É DE RESPONSABILIDADE TOTAL DO MINISTERIO DA SAUDE...E NÓS É QUE PAGAMOS O PATO.
ENQUANTO OS PERITOS NOS DEIXAM MOFANDO,RINDO,E ATÉ IRONIZANDO,DIZENDO
( NÃO ESTÁ SATISFEITO,VAI PROCURAR O MINISTERIO PÚBLICO) ELES NÃO TEM DIGNIDADE,SÃO TOTALMENTE ANTI- HUMANO ,NAZISTA,CORPORATIVISTA E TUDO O MAIS....
E AINDA VEM O MINISTRO  DIZER QUE O BRASIL ESTÁ DANDO PENSÃO A deus DARÁ.
                         -ISSO SÓ PODE SER PIADA.-

quarta-feira, 11 de maio de 2011

"EFEITOS ADVERSOS, DECORRENTES DO USO DA TALIDOMIDA"

Efeitos secundários graves, particularmente 
o efeito teratogénico, estão associados à terapêutica com talidomida
 e têm limitado 
o seu uso a uma população específica. A talidomida sendo um 
composto lipófilo 
rapidamente atravessa a placenta, não devendo ser tomada por mulheres 
grávidas ou que 
possam vir a engravidar.{12}


O seu efeito teratogénico caracteriza-se
por malformações raras nos membros 
(redução no comprimento ósseo dos membros), 
geralmente afectando mais 
os braços do que as pernas e envolvendo 
ambos os lados, direito e esquerdo, embora 
em diferentes proporções 
(imagens).[1] Doenças cardíacas congénitas; 
anomalias oculares, intestinais 
 e do tracto genitourinário; hipoplasia óssea; 
paralisia facial; e malformações no 
 ouvido externo e interno estão também 
envolvidas.[1,12] Supõe-se que esses 
efeitos teratogénicos decorram da acção 
antiangiogénica da talidomida.[11]

Image0020
          
        



         












São também conhecidos vários outros efeitos
secundários à talidomida, 
desde efeitos neurológicos, gastrointestinais, 
dermatológicos, 
cardiovasculares, hematológicos, etc.. [16] 
Os efeitos mais comuns são a 
 sonolência ou cansaço, obstipação, 
vertigens, pele seca ou rash, 
diminuição no número de leucócitos, 
e neuropatia periférica. 
A sonolência e a neuropatia periférica 
são aqueles que mais frequentemente
levam ao abandono da terapêutica.[38] 
Efeitos mais raros como enxaquecas, hipotensão, 
edema, neutropenia, aumento do apetite e do peso, 
náuseas e pruridos,
também podem decorrer do uso da talidomida.[3]

Efeitos teratogenicos da talidomida, resumidos são:
- Atraso no crescimento fetal dos membros
- Ausencia total ou parcial dos dedos das mãos e pés
- Anomalia no desenvolvimento genital
- Perda total ou parcial da visão ou audição
- Malformações no tracto digestivo(incluindo lábios e boca)
- Paralisia,frequente no músculo facial
- Ausencia ou deformação do ânus e/ou tracto urinário
- Defeitos severos no coração,rins e sistema nervoso
- Nascimento da criança morta
             Fonte :www.ff.up.pt/toxicologia

sexta-feira, 29 de abril de 2011

"VEREADOR MARLOS"

QUEREMOS AGRADECER PELA PRESENÇA DO SR MOTA DA COPASA ,E OUTROS TANTOS QUE PARTICIPARAM DA NOSSA REUNIÃO,QUE FOI REALIZADA ONTEM DIA 28/04/2011.
 ESTÁ SENDO MAIS UMA CONQUISTA DE CADA INTEGRANTE DESTE GRUPO.
QUEREMOS AGRADECER TAMBÉM A PRESENÇA DO SR  COSME (ASSESSOR DO VEREADOR MARLOS).
UM MUITO OBRIGADO!!!
JUSTIÇA   PARA TALIDOMIDA JÁ!!!

quarta-feira, 27 de abril de 2011

REUNIÃO NESTA QUINTA COM MOTA DA COPASA.

ESTARÁ PRESENTE NESSA LUTA O EX VEREADOR MOTA DA COPASA,QUE COM CADA UM DE NÓS, VEM SE DEDICANDO,DESDE O INICIO A ESTA CAUSA.
ASSIM COMO NÓS ELE TAMBÉM FOI INJUSTIÇADO.E HOJE ENTRA NESTA LUTA DE CORPO E ALMA PARA IR BUSCAR O DIREITO DE CADA UM QUE VEM SENDO NEGADO PELO PODER PÚBLICO.
Anvisa vai limitar uso de Talidomida a partir de maio

por Agência Brasil
08/04/2011

O medicamento usado como sedativo continua fazendo vítimas no País

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) vai limitar o uso da talidomida a partir de maio. O medicamento é responsável pela má-formação de fetos quando usado por gestantes e é usado no tratamento de quatro doenças: câncer, DST/aids (úlceras aftóide idiopática), lúpus eritematoso sistêmico e hanseníase.
Quer ficar por dentro sobre tudo o que acontece no setor de saúde? Assine gratuitamente a nossa newsletter diária e receba os destaques em sua caixa de e-mail.   
O Ministério da Saúde, em parceria com a Anvisa, vai preparar cartilhas, a fim de orientar os municípios onde foram registrados mais casos, sobre o risco do uso discriminado do sedativo. Também entre as ações, estão previstas a modificação da embalagem do medicamento, que virá com a imagem de uma criança acometida pela talidomida no cartucho e a inclusão da informação sobre a tarja preta do remédio na bula, com alertas para o uso.
Segundo José Agenor, diretor da Anvisa, os profissionais de saúde receberão orientações para controlar o uso do medicamento. “Não temos pernas para fazer uma grande campanha, mas essa parceria com o ministério será fundamental para dar o primeiro passo.”
Entre as principais modificações na distribuição do medicamento estão: a obrigatoriedade de notificação de reações adversas, o que atualmente não é exigido; a criação de cadastro de prescritores e usuários, pois, atualmente, somente existe o cadastro de serviços públicos de saúde; a concessão do receituário pelas vigilâncias sanitárias, o que trará um maior controle; orientações sobre devolução e descarte; e a responsabilização criminal por uso indevido.
No ano passado, foram registrados dois casos de crianças atingidas pelos efeitos da talidomida, no estado do Maranhão: o de um bebê que nasceu em dezembro e o de uma criança de 12 anos de idade. Com esses casos, sobe para sete o número de vítimas no país desde 1997.

fonte: saudebusinessweb.com.br

ATENÇÃO!!!!!!!!!!!!

NOSSA REUNIÃO É AMANHA DIA 28/04/2011
AS 20:00 HS NO MESMO LOCAL
NÃO ESQUEÇAM.
ESTARÁ PRESENTE O ADVOGADO PARA A ORIENTAÇÃO DEVIDA
OBRIGADA..

terça-feira, 29 de março de 2011

AUXILIO-RECLUSÃO

Auxílio-reclusão
O auxílio-reclusão é um benefício devido aos dependentes do segurado recolhido à prisão, durante o período em que estiver preso sob regime fechado ou semi-aberto. Não cabe concessão de auxílio-reclusão aos dependentes do segurado que estiver em livramento condicional ou cumprindo pena em regime aberto.
  Para a concessão do benefício, é necessário o cumprimento dos seguintes requisitos:
- o segurado que tiver sido preso não poderá estar recebendo salário da empresa na qual trabalhava, nem estar em gozo de auxílio-doença, aposentadoria ou abono de permanência em serviço;
- a reclusão deverá ter ocorrido no prazo de manutenção da qualidade de segurado;
- o último salário-de-contribuição do segurado (vigente na data do recolhimento à prisão ou na data do afastamento do trabalho ou cessação das contribuições), tomado em seu valor mensal, deverá ser igual ou inferior aos seguintes valores, independentemente da quantidade de contratos e de atividades exercidas, considerando-se o mês a que se refere:

PERÍODO SALÁRIO-DE-CONTRIBUIÇÃO TOMADO EM SEU VALOR MENSAL
A partir de 1º/1/2011 R$ 862,11 – Portaria nº 568, de 31/12/2010
A partir de 1º/1/2010 R$ 810,18 – Portaria nº 333, de 29/6/2010
A partir de 1º/1/2010 R$ 798,30 – Portaria nº 350, de 30/12/2009
De 1º/2/2009 a 31/12/2009 R$ 752,12 – Portaria nº 48, de 12/2/2009
De 1º/3/2008 a 31/1/2009 R$ 710,08 – Portaria nº 77, de 11/3/2008
De 1º/4/2007 a 29/2/2008 R$ 676,27 - Portaria nº 142, de 11/4/2007
De 1º/4/2006 a 31/3/2007 R$ 654,61 - Portaria nº 119, de 18/4/2006
De 1º/5/2005 a 31/3/2006 R$ 623,44 - Portaria nº 822, de 11/5/2005
De 1º/5/2004 a 30/4/2005 R$ 586,19 - Portaria nº 479, de 7/5/2004
De 1º/6/2003 a 31/4/2004 R$ 560,81 - Portaria nº 727, de 30/5/2003
Equipara-se à condição de recolhido à prisão a situação do segurado com idade entre 16 e  18 anos que tenha sido internado em estabelecimento educacional ou congênere, sob custódia do Juizado de Infância e da Juventude.
Após a concessão do benefício, os dependentes devem apresentar à Previdência Social, de três em três meses, atestado de que o trabalhador continua preso, emitido por autoridade competente, sob pena de suspensão do benefício. Esse documento será o atestado de recolhimento do segurado à prisão .
O auxílio reclusão deixará de ser pago, dentre outros motivos:
- com a morte do segurado e, nesse caso, o auxílio-reclusão será convertido em pensão por morte;
- em caso de fuga, liberdade condicional, transferência para prisão albergue ou cumprimento da pena em regime aberto;
- se o segurado passar a receber aposentadoria ou auxílio-doença (os dependentes e o segurado poderão optar pelo benefício mais vantajoso, mediante declaração escrita de ambas as partes);
- ao dependente que perder a qualidade (ex.: filho ou irmão que se emancipar ou completar 21 anos de idade, salvo se inválido; cessação da invalidez, no caso de dependente inválido, etc);
- com o fim da invalidez ou morte do dependente.
Caso o segurado recluso exerça atividade remunerada como contribuinte individual ou facultativo, tal fato não impedirá o recebimento de auxílio-reclusão por seus dependentes.
  • Valor do benefício
    O valor do auxílio-reclusão corresponderá ao equivalente a 100% do salário-de-benefício.
    Na situação acima, o salário-de-benefício corresponderá à média dos 80% maiores salários-de-contribuição do período contributivo, a contar de julho de 1994. 
    Para o segurado especial (trabalhador rural), o valor do auxílio-reclusão será de um salário-mínimo, se o mesmo não contribuiu facultativamente.
  • Legislação específicaLei nº 8.213, de 24/07/1991  e alterações posteriores;

terça-feira, 15 de março de 2011

NOTICIA DO ESTADÃO DE SÃO PAULO

Talidomida pode ter feito novas vítimas no Brasil

Relatório aponta que 3 crianças teriam nascido com malformação decorrente do remédio

13 de setembro de 2009 | 0h 00
   
 
Fabiane Leite - O Estadao de S.Paulo
Cinquenta anos após os primeiros registros de nascimentos de bebês no Brasil com malformações causadas pela talidomida, um relatório inédito alerta que mais três crianças podem ter sido vítimas do remédio.
As informações são de uma pesquisa feita a pedido do Ministério da Saúde e concluída no fim de 2008. Foram cerca de 15 mil vítimas da talidomida no mundo entre o fim dos anos 50 e o início dos 60, quando o medicamento era usado contra enjoos da gestação. O episódio foi considerado a maior tragédia pelo uso de um fármaco.
As famílias de duas das crianças, nascidas na Paraíba, foram localizadas pelo Estado no fim de agosto e até então não tinham sido contatadas pelas autoridades sanitárias para mais investigações. O terceiro bebê é do Rio. Os pais negam ou não sabem dizer se usaram a talidomida e não têm doenças que justificariam o uso da droga . "Tanto pode ter acontecido e eu não lembrar (do uso), como pode ter outra causa", diz a professora Sueny Lopes dos Santos, de 31 anos, mãe de Ana Clara. A menina tem os braços encurtados e as mãos malformadas.
A distribuição do remédio no Brasil, hoje utilizado principalmente contra reações causadas pela hanseníase, cresceu 144% desde 2000 - 6,8 milhões de comprimidos foram distribuídos no ano passado. Há ainda uma tentativa de autorizar no País um remédio análogo, que também pode trazer riscos. "Um nascimento (com malformação) é uma tragédia, tem de ser zero", diz Lavínia Schüller-Faccini, professora do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e uma das autoras do relatório, elaborado em parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). "Não dá para aumentar a quantidade de uso enquanto não tivermos certeza de que é seguro. Os EUA estão há dez anos sem um caso."
No Brasil, a produção, distribuição e controle da talidomida estão sob responsabilidade do governo. O País tem a maior utilização em serviços públicos do medicamento por causa da vice-liderança em número de casos de hanseníase no mundo. A Organização Mundial da Saúde defende que a talidomida, por seus riscos, não seja a escolha de tratamento para reações à doença. A droga é também liberada no País para pacientes com aids, lúpus e para combate de alguns tipos de câncer.
Antes do relatório da UFRGS e da Fiocruz, três outros casos de bebês vítimas da talidomida, um de gêmeos, apareceram em 2007, no Maranhão, Rondônia e Rio Grande do Sul. O ministério então encomendou o relatório e renovou as promessas de controle da droga. "Achávamos que aquela era a ponta do iceberg", diz Lavínia. Além desses casos e do primeiro grupo de vítimas, o País já havia registrado uma segunda geração, entre os anos 70 e 90, após o início do uso do remédio contra a hanseníase.
ABORTIVOS
Em 2003, uma lei federal determinou prescrição controlada do remédio. Também previu campanhas de esclarecimento da população, o que ainda não ocorreu. Dois anos depois, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) lançou consulta pública para regulamentar o controle, mas ela ainda não resultou em uma norma.
Especialistas têm alertado sobre suspeitas de que a talidomida esteja sendo utilizada indevidamente para tentativas de abortos clandestinos. Isso porque, até pouco tempo atrás, a embalagem do fármaco trazia um desenho de uma barriga de uma grávida com uma tarja, o que poderia levar ao entendimento errado de que ele era abortivo. O desenho foi retirado da embalagem, que hoje tem lembrete de que a droga não provoca aborto, informou a Fundação Nacional Ezequiel Dias, responsável pela produção da talidomida no País.
"A gente não pode proibir a droga. Se bem usada, ela evita que pessoas com hanseníase fiquem com deficiências físicas. E o contraditório é que, se mal usada, na gravidez, ela causa deficiências. A talidomida é como um carro. Se bem utilizado traz benefício. Mas se atropela e mata é uma arma", opina Artur Custódio, do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase .
A pediatra Maria Auxiliadora Villar, médica que atende o caso suspeito no Rio, acredita que esses três últimos registros com indicativos da síndrome da talidomida são de difícil esclarecimento, já que as mães não informam o uso da droga quando questionadas. A mãe do menino tinha parentes com lúpus, mas negou compartilhar remédios. "Não havia evidência de outras síndromes". A investigação ainda não foi concluída.
Procurado durante uma semana, o secretário de Vigilância em Saúde, o dermatologista Gerson Penna, que tem trabalhos científicos sobre talidomida, não concedeu entrevista. Por meio da assessoria, informou que está analisando o relatório. O diretor-presidente da Anvisa, Dirceu de Mello, atribui os casos recentes a falhas dos profissionais de saúde (mais informações na página A25).
Segundo o relatório, o Nordeste - terceira região com mais casos de hanseníase - foi o que mais registrou malformações em bebês entre 2000 e 2006. Foram 4,8 casos a cada 10 mil nascimentos, superior ao índice da Região Sul (2,17/10 mil). Os números não consideram dados de hospitais de referência do Sudeste, que têm alto índice de casos. Os dados do Norte e do Centro-Oeste, com maior número de casos da hanseníase, foram insuficientes para conclusões. O monitoramento foi feito com uma amostra de nascimentos de 33 hospitais integrantes do Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações Congênitas. Respondem por 3% dos nascimentos no País. O trabalho enfatiza ainda que a frequência de registros de redução de membros (malformações) entre 2000 e 2006 no País também foi superior à do resto do continente. "A descoberta de três casos compatíveis com essa síndrome (da talidomida) após o conhecimento público dos três casos dos últimos anos é mais um alarme para a saúde pública, embora não exista uma comprovação formal", conclui.

Tópicos: , Versão impressa, Vida &

PUBLICAÇÃO DE CARLOS FONSECA

Talidomida: crime horrendo e impune

homenaje2
Desde há 25 anos, que se realiza em Badajoz o VIDEOMED, festival bienal de filmes médicos e fórum de telemedicina. Participam médicos, profissionais de saúde pública e de cinema médico ibéricos e de diversos países latino-americanos e africanos (Angola e Senegal estiveram presentes, este ano).
Pela terceira vez, desde 2006, fui membro do júri de películas médicas, na edição realizada entre 8 e 13 do mês em curso. Como sempre, tive a oportunidade de ver filmes com diferentes abordagens; umas mais estreitamente ligadas ao exercício da medicina, outras focadas em problemas médico-humanitários.
De tudo a que assisti e avaliei, os filmes que mais feriram a minha sensibilidade foram aqueles (3) que, 50 anos depois, relembraram os resultados do criminoso fármaco da alemã Grünenthal, a tristemente célebre Talidomida.
As imagens acima publicadas, retiradas do site www.avite.org, dão, apenas,  pálida ideia de inúmeras vidas sofridas, durante meio-século. Contam-se aos milhares as vítimas em Espanha e no Reino Unido, em especial. No filme de autoria da ‘Avite, Associación de Victimas de La Talidomida en España’ – www.avite.org/corto.htm – alguns atores espanhóis recrearam pedaços da vida dolorosa, desde o parto, de José Riquelme, uma da vítimas da Talidomida. Quando nasceu, e por força da inesperada malformação com que veio ao mundo, só foi mostrado à sua mãe três dias após o parto.
O filme é, de facto, elucidativo do bárbaro crime cometido sobre José Riquelme e muitos mais. Em Espanha, ao contrário do Reino Unido,  os sucessivos Governos em 50 anos, a Grünenthal, as entidades responsáveis pela “política do medicamento” ou médicos prescritores ficaram isentos de responsabilidade e  de condenação para compensar as vítimas do pouco que é compensável; vítimas submetidas, portanto, a condições  de vida penosa e  de dependência de familiares e amigos.
José e os companheiros de infortúnio continuam a lutar. Não deixam de acreditar que, pelo menos materialmente, um dia serão indemnizados. Serão? O futuro o dirá. O que o presente garante, com inteira clareza, é que a Grünenthal e as multinacionais farmacêuticas continuarão a arrecadar fortunas em lucros. Como, por exemplo, a Roche, de que é acionista o famoso guerreiro do Iraque, Rumsfeld. Como me dizia um médico brasileiro: “Com tanta gente, no Mundo, carenciada de cuidados médicos e de fármacos eficazes para patologias graves, as farmacêuticas entretêm-se a ganhar muito dinheiro com a disfunção sexual”.
Quem viu O Fiel Jardineiro, do brasileiro Fernando Meirelles, saberá  qual o tipo de empresas e negócios que está em causa. Todavia, acrescento: depois de todos estes exemplos, é-me  impossível digerir a tese de que as teorias de mercado e do sector privado têm um papel crucial na ‘ defesa e promoção da saúde humana’. Uma ova, digo eu!

Sobre Carlos Fonseca

Economista, licenciado pelo ISCTE. Mestre em Engenharia da Saúde pela UCP. Ex-Director de empresas do grupo QUIMIGAL (ex-CUF), Sociedade Nacional de Sabões; ex-Gestor Hospitalar (Sector Privado); Docente de cursos de pós-graduação da UCP.

segunda-feira, 14 de março de 2011

Previdencia Social

A TALIDOMIDA FOI O REMÉDIO MAIS USADO NA DÉCADA DE 60, POIS ELE AGIA PARA AMENIZAR ENJOOS, DORES DE CABEÇA E NAUZEA.ERA TAMBÉM UTILIZADO PARA INSONIA.OU SEJA ERA O REMÉDIO MAIS VENDIDO NA ÉPOCA.ESTE MEDICAMENTO  CAUSOU  PARA AS MULHERES QUE ESTAVAM NO INICIO DA GESTAÇÃO, CRIANÇAS  COM MÁ FORMAÇÃO CONGENITA EM DIVERSAS PARTES DO CORPO, SENDO AFETADOS OS MEMBROS SUPERIORES,INFERIORES OU NOS DOIS, ATINGE O SISTEMA NERVOSO CENTRAL E  CAUSA MÁ FORMAÇÃO ÓSSEA.É O ÚNICO MEDICAMENTO QUE CAUSA  SEQUELAS  IGUAIS EM CRIANÇAS.É UMA DROGA TÃO PODEROSA ,QUE HOJE É UTILIZADO EM PESSOAS QUE  FAZEM  TRATAMENTO COM CANCER  OU HANSENIASE.VALE RESSALTAR TAMBÉM QUE A SUA COMERCIALIZAÇÃO É AUTORIZADA PELO MINISTÉRIO DA SAUDE DESSE PAÍS, E TAMBÉM É DE SUA RESPONSABILIDADE TODAS AS SEQUELAS PRODUZIDAS POR ESTA DROGA MALDITA.A SRA DAYSE MARY PIRES C FERREIRA CASADA COM O SR JOSE AUGUSTO C FERREIRA  É VITIMA DESTA DROGA.ESTA COMEÇOU A SUA LUTA PELA SOBREVIVENCIA DESDE O SEU NASCIMENTO.APÓS VARIOS ANOS DE LUTA, COMEÇOU A MESMA SENTIR DORES DE CABEÇA,E ENJOO FREQUENTE AO PONTO DE DESMAIAR.PROCUROU O INSS E DEU ENTRADA NO PROCESSO ADMINISTRATIVO Nº136496994-4 EM 17/10/2005.PARA REQUERER PENSÃO ESPÉCIE 56 DA LEI 7070/82 .FOI FAZER PERICIA COM O DR GIULIANO FELIPE DOS SANTOS CARUZO,E JAMAIS CONSEGUIU O RESULTADO POIS O MESMO SEMPRE ADIAVA .COM TANTO DESCASO A MESMA ENTROU COM O PROCESSO  NA 1ª VARA FEDERAL EM SÃO GONÇALO GERANDO O PROCESSO DE Nº 20065117000968-3APÓS TRES ANOS DE ESPERA , A PERICIA JUDICIAL FOI REALIZADA EM 06/06/2008.SENDO A SRA DAYSE MARY,  AGREDIDA  AOS GRITOS PELO DR LUIZ FERNANDO ALVES DO CARMO MAT 0652181, E CRM 52.2915-4 ,COMO CONSTA NO LAUDO QUE ESTÁ NOS AUTOS DO PROCESSO.APÓS A PERICIA O INSS AINDA ESTÁ RECORRENDO ATRAVES DA ADVOGADA ELVIRA REBELLO.ATUALMENTE ENCONTRA-SE O PROCESSO JÁ SENTENCIADO DESDE 2008 NA MESA DA PRESIDENTE DO TRF 2 REGIAO .






REUNIÃO PAUTADA EM 24/02/2011 AS 20:00hs (FOTOS)

Todas as pessoas que aparecem  a cima, nenhuma delas conseguiram receber a suposta indenização,que trata a lei 7070/82,sendo que muitas delas não tiveram seus processos administrativos sequer aceitos pela Previdencia Social.
Enquanto nada for feito o Ministério da Saude Continua sua Rotina Nazista,Mutilando Pessoas e Destruindo Sonhos....

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

Ministro da Saúde, Mike O´Brien da Grã-Bretanha pede desculpas as vitimas da talidomida

Grã-Bretanha pede desculpas 50 anos após escândalo de Talidomida

14 de janeiro de 2010 | 16h 48
O governo britânico pediu desculpas nesta quinta-feira às vítimas do escândalo talidomida, meio século após milhares de bebês terem nascido com defeitos congênitos depois que suas mães tomaram a pílula contra enjoo matinal.
"O governo deseja expressar seu sincero arrependimento e profunda simpatia pelas vítimas e pelo sofrimento suportado pelos afetados quando as gestantes tomaram a droga Talidomida entre 1958 e 1961", disse o ministro da Saúde, Mike O'Brien.
"Nós reconhecemos tanto o sofrimento físico quanto as dificuldades emocionais que as crianças afetadas e suas famílias sofreram como resultado dessa droga, e os desafios que muitos continuam a suportar, frequentemente em uma base diária", disse.
O ministro lembrou que muitas das vítimas haviam esperado muito tempo por isso.
O escândalo da talidomida provocou uma revisão mundial dos regimes de testes de droga e elevou a reputação da FDA, agência norte-americana que regula alimentos e remédios, fármacos a única voz que se recusou a aprovar a droga.
A Talidomida foi comercializada no mundo todo como remédio para aliviar o enjoo matinal de mulheres grávidas entre os anos 1050 e 1060. Cerca de 10.000 bebês nasceram no mundo com defeitos provocados pela droga, que variavam de membros mal-formados a nenhuma perna ou braço.
Na Grã-Bretanha, o Thalidomide Trust ajuda 466 pessoas, a maioria sem dois ou os quatro membros como resultado de suas mães terem tomado a droga, que foi licenciada para uso no país em 1958, sendo retirada do mercado três anos depois.
Os sobreviventes britânicos recebem em média menos de 20.000 libras (32.580 dólares) por ano em indenização dos fabricantes da droga, segundo relatos da mídia.
(Reportagem de Adrian Croft)

Noticia extraido  do jornal Estadão.
www.estadao.com.br

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011

SECRETARIA DE VIGILANCIA SANITÁRIA -PORTARIA 09 63 , DE 04 DE JULHO DE 1994

Pg. 26. Seção 1. 

Diário Oficial da União (DOU) 

de 06/07/1994

[...] 10174 SEÇÃO 1
DIÁRIO OFICIAL N? 127 QUARTA-FEIRA, 6 JUL 1994
SECRETARIA DE V IG ILANCIA SANITÁRIA
PORTARIA 09 63, DE 4 DE JULHO DE 1994
O SECRETARIO DE VIGILANCIA SANITARIA, do Ministério da Sede, no uso suas atribuicoé"s, e, considerando os riscos de efeitos teratogénicos em decorrind do uso indiscriminado do medicamento TAL1OO1iIDA, resolve:
Proibir aprescricio do medicamento TALIDOMIDA para mulheres em idade 1.
fértil em todo o territorio nacional.
as 2.Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, revogadas
em contraria.
disposiçõe s
JOÃO GERALDO MARTINELLI
(Of. n9 139/94)

o que é talidomida?

A TALIDOMIDA FOI O REMÉDIO MAIS USADO NA DÉCADA DE 60.
ELA ERA RECOMENDADA PARA AMENIZAR ENJOOS,DORES DE CABEÇA, NAUZEA E ATÉ INSONIA.OU SEJA ERA O REMÉDIO MAIS VENDIDO NA ÉPOCA.
ESTE MEDICAMENTO, CAUSOU PARA AS MULHERES QUE ESTAVAM NO INICIO DA GESTAÇÃO, CRIANÇAS COM MÁ FORMAÇÃO CONGENITA EM DIVERSAS PARTES DO CORPO, SENDO AFETADOS OS MEMBROS SUPERIORES, INFERIORES OU NOS DOIS.
ESTE MEDICAMENTO ATINGE O SISTEMA NERVOSO CENTRAL E CAUSA TAMBÉM MÁ FORMAÇÃO ÓSSEA.
É O UNICO MEDICAMENTO QUE CAUSA SEQUELAS IGUAIS EM CRIANÇAS.
É UMA DROGA TÃO PODEROSA, QUE ATUALMENTE  É  UTILIZADO EM PESSOAS QUE FAZEM TRATAMENTO COM CANCER OU HANSENIASE.
VALE RESSALTAR TAMBÉM QUE A SUA COMERCIALIZAÇÃO É AUTORIZADA PELO MINISTÉRIO DA SAUDE, É TAMBÉM DE SUA RESPONSABILIDADE TODAS AS SEQUELAS PRODUZIDAS POR ESTA DROGA.

quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011

LEI 7070/82

Lei 7070/82 | Lei nº 7.070, de 20 de dezembro de 1982

Vide Lei nº 8.686, de 1993
Dispõe sobre pensão especial para os deficientes físicos que especifica e dá outras providencias.  Citado por 169
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA , faço saber que o CONGRESSO NACIONAL decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art 1º - Fica o Poder Executivo autorizado a conceder pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível, aos portadores da deficiência física conhecida como "Síndrome da Talidomida" que a requererem, devida a partir da entrada do pedido de pagamento no Instituto Nacional de Previdência Social - INPS.  Citado por 38
§ 1º - O valor da pensão especial, reajustável a cada ano posterior à data da concessão segundo o índice de Variação das Obrigações Reajustáveis do Tesouro Nacional ORTN, será calculado, em função dos pontos indicadores da natureza e do grau da dependência resultante da deformidade física, à razão, cada um, de metade do maior salário mínimo vigente no País.  Citado por 42
§ 2º - Quanto à natureza, a dependência compreenderá a incapacidade para o trabalho, para a deambulação, para a higiene pessoal e para a própria alimentação, atribuindo-se a cada uma 1 (um) ou 2 (dois) pontos, respectivamente, conforme seja o seu grau parcial ou total.  Citado por 31
Art 2º - A percepção do benefício de que trata esta Lei dependerá unicamente da apresentação de atestado médico comprobatório das condições constantes do artigo anterior, passado por junta médica oficial para esse fim constituída pelo Instituto Nacional de Previdência Social, sem qualquer ônus para os interessados.
Art 3º - A pensão especial de que trata esta Lei, ressalvado à direito de opção, não é acumulável com rendimento ou indenização que, a qualquer título, venha a ser paga pela União a seus beneficiários.  Citado por 10
§ 1º O benefício de que trata esta Lei é de natureza indenizatória, não prejudicando eventuais benefícios de natureza previdenciária, e não poderá ser reduzido em razão de eventual aquisição de capacidade laborativa ou de redução de incapacidade para o trabalho, ocorridas após a sua concessão. (Incluído pela Lei nº 9.528, de 1997) (Renumerado pela Medida Provisória nº 2.187-13, de 2001)  Citado por 7
§ 2º O beneficiário desta pensão especial, maior de trinta e cinco anos, que necessite de assistência permanente de outra pessoa e que tenha recebido pontuação superior ou igual a seis, conforme estabelecido no § 2º do art. 1º desta Lei, fará jus a um adicional de vinte e cinco por cento sobre o valor deste benefício. (Incluído pela Medida Provisória nº 2.187-13, de 2001)  Citado por 1
§ 3o Sem prejuízo do adicional de que trata o § 2o, o beneficiário desta pensão especial fará jus a mais um adicional de trinta e cinco por cento sobre o valor do benefício, desde que comprove pelo menos: (Incluído pela Lei nº 10.877, de 2004)
I - vinte e cinco anos, se homem, e vinte anos, se mulher, de contribuição para a Previdência Social; (Incluído pela Lei nº 10.877, de 2004)
II - cinqüenta e cinco anos de idade, se homem, ou cinqüenta anos de idade, se mulher, e contar pelo menos quinze anos de contribuição para a Previdência Social. (Incluído pela Lei nº 10.877, de 2004)
Art 4º - A pensão especial será mantida e paga pelo Instituto Nacional de Previdência Social, por conta do Tesouro Nacional.  Citado por 1
Parágrafo único - O Tesouro Nacional porá à disposição da Previdência Social, à conta de dotações próprias consignadas no Orçamento da União, os recursos necessários ao pagamento da pensão especial, em cotas trimestrais, de acordo com a programação financeira da União.  Citado por 1
Art. 4o-A. Ficam isentos do imposto de renda a pensão especial e outros valores recebidos em decorrência da deficiência física de que trata o caput do art. 1o desta Lei, observado o disposto no art. 2o desta Lei, quando pagos ao seu portador. (Incluído pela Lei nº 11.727, de 2008)  Citado por 1
Parágrafo único. A documentação comprobatória da natureza dos valores de que trata o caput deste artigo, quando recebidos de fonte situada no exterior, deve ser traduzida por tradutor juramentado. (Incluído pela Lei nº 11.727, de 2008)  Citado por 1
Art 5º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art 6º - Revogam-se as disposições em contrário.
Brasília, em 20 de dezembro de 1982; 161º da Independência e 94º da República.
JOÃO FIGUEIREDO
Carlos Viacava
Hélio Beltrão
Este texto não substitui o publicado no D.O.U. de 21.12.1982

Sindrome da Talidomida :Um histórico vasto de vítimas pelo mundo

Síndrome da Talidomida: Um histórico vasto de vítimas pelo mundo


Má formação do feto, essa é a anomalia provocada pela Síndrome da Talidomida, cerca de 10 mil pessoas foram afetadas por essa doença no mundo. O aspecto físico não é o único problema que essas pessoas têm, a sua moral perante a sociedade fica afetada, pois se sentem diferentes do resto das pessoas.
Mas o que é a Síndrome da Talidomida?
Desde 1954, o remédio Talidomida está no mercado mundial. Ele foi desenvolvido por alemães, e tinha o objetivo de controlar a ansiedade e os enjôos das mulheres grávidas. Mas, a partir de 1960, foi descoberto que o remédio provocava a má formação dos fetos dessas gestantes.
Isso acontece porque os efeitos do remédio ultrapassam a barreira placentária e interfere na formação do feto que fica com os membros junto ao tronco encurtados, além de poder ficar com defeitos visuais, auditivos, na coluna vertebral, no tubo digestivo, e problemas cardíacos.
Por conta dessa descoberta, o remédio foi proibido no mundo todo a partir de 1961, mas no Brasil isso só aconteceu em 1964, quatro anos depois. Em 1965, o Dr. Jacobo Sheskin, médico israelense, descobriu que o remédio era eficaz no tratamento da Hanseníase, e ele voltou a ser comercializado no país.
Com a volta da comercialização, em 1997, o uso da droga, por mulheres que estavam em idade fértil, foi proibido.
Mesmo com a proibição, a falta de informação dos médicos, das pacientes, e por conta da alto medicação, os casos da Síndrome continuaram. Nas décadas de 1990 e 2000, como o medicamento era utilizado para o tratamento de doenças como Lupus, Leusemia, Câncer, e Vitiligo, o que fez surgirem novos casos da Síndrome.
Hoje, a talidomida só é produzida pelo laboratório do governo federal e distribuída pelo Ministério da Saúde.
Indenizações
Desde 1982, as vítimas da Síndrome começaram a receber a pensão alimentícia. E nesta quarta-feira, 13, o Presidente Lula sancionou a lei que prevê a indenização, por danos morais, das vítimas da Síndrome de Talidomida.
As vítimas receberam entre R$ 50 mil e R$ 400 mil reis de indenização, que será paga pelo governo federal. Cerca de 650 mil pessoas serão beneficiadas pela lei cria pelo senador Tião Viana (PT-AC).

Artigo tirado www.blogdasaude.com.br
































  

segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

De Corações Unidos

Criamos este blog para esclarecermos ao número incontáveis de pessoas que sofrem desta síndrome e não tem as informações necessárias para que seus direitos sejam garantidos.Como somos ligados a Igreja Católica Apostólica Romana, nos reunimos toda última quinta-feira de cada mês na sede dos vicentinos (ao lado da Igreja Católica de Pachecos - SG - RJ). Telefone para contato: (21)9150-7356 falar com Jairzinho.